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CMT@Live 2011

CMT@Live 2011

CMT@Live–2011 è un fantastico spettacolo di varietà, giunto ormai alla sua terza edizione ,che si terrà sabato 22ottobre a partire dalle ore 21 al Teatro Dante di Campi Bisenzio (Firenze),promosso dall’Associazione Italiana Genetica Medica AIGEM-Onlus-con sede legale in Genova, viale Benedetto XV n. 6, presso il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica (DiNOG), per il tramite del suo procuratore speciale Fausto Birigazzi.

Questa iniziativa benefica è stata organizzata grazie alla disponibilità di Alessandro Benvenuti, Direttore Artistico del Teatro Dante, e del Comune di Campi Bisenzio, che gestisce il Teatro dando ampio spazio ad iniziative di solidarietà come questa. In particolare con l’edizione 2011 di CMT@Live,ci proponiamo di finanziare un progetto di ricerca sulle neuropatie ereditarie tipo Charcot-Marie–Tooth (una forma di atrofia muscolare neurogena, che indebolisce progressivamente ed inesorabilmente i muscoli delle braccia e delle gambe, detta più comunemente CMT–di qui il nome della serata).Questa malattia, che, al momento, non ha ancora indicazioni terapeutiche, né progetti di ricerca attivi nel nostro paese, è ancora classificata come rara, nonostante che, solo in Italia, vi siano più di 50 mila persone malate. Il progetto di ricerca finanziato da CMT@Live–2011sarà interamente svolto dai medici e ricercatori che afferiscono al Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova, centro di riferimento a livello nazionale, sia per la diagnosi molecolare che per la consulenza genetica su tutte le principali neuropatie ereditarie. La chiusura di questo importante centro di eccellenza scientifica è stata-per il momento-scongiurata grazie anche ai fondi raccolti da CMT@Live nel 2009 e nel 2010,ma il rischiorimane,poichè il laboratorio del Servizio non dispone di personale strutturato dedicato e la diagnostica viene effettuata da personale precario pagato con borse universitarie e provenienti da fondi di ricerca. Se Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale S. Martino di Genova smettesse di operare centinaia di

migliaia di persone rimarrebbero prive di un punto di riferimento fondamentale per la loro salute, senza la possibilità di una tempestiva diagnosi e la speranza di una futura terapia. Ma la raccolta fondi non è l’unico scopo che ci siamo prefissi: vorremmo anche che si parlasse di più delle neuropatie ereditarie tipo CMT, giacché questo tipo di patologie, prive di indicazioni terapeutiche, vengono completamente trascurate dal circuito che ruota intorno alle case farmaceutiche, dato che non vi è alcuna possibilità di guadagno. Alla serata interverranno anche la prof. Paola Mandich e la dott.sa Emiliana Bellone del Dipartimento di Genetica Medica dell'Ospedale San Martino di Genova, protagoniste (insieme a tutto lo staff del Servizio di Genetica Medica e ai medici dell’Ambulatorio integrato per la diagnosi e cura delle neuropatie ereditarie) di un servizio sulla ricerca scientifica in tema di malattie rare andato in ondalo scorso 19 agosto 2010 a SUPERQUARK–Rai 1.

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